Caro dottore,
come previsto non sono riuscita a seguire la terapia. Con Alessandro non è possibile prendere appuntamenti, è una fucina di imprevisti. Ironico se pensa che lui è invece un figlio tanto cercato.
Mi chiede di scriverle cosa sento, cosa penso.
Inizio col dirle che per trovare un attimo per buttare giù due righe, ho dovuto aspettare le undici e per me è un sacrificio enorme: appena i bambini dormono devo approfittarne perché non so quanto sonno mi consentirà Alex. Le crisi epilettiche non avvisano. Non dormo una notte intera da sei anni. Questo è stato il mio primo pensiero il giorno del suo compleanno.
Sono una madre orribile. Sono stanca, esausta, priva anche dell’energia per sognare.
Cosa sogna la madre di un bambino che non parla, non cammina, è praticamente cieco, e non mi rompa anche lei col politically correct dell’ipovedente. Mio figlio non vede il mio viso, il mare, la neve. Non vedrà mai la nascita e la fine di un giorno e la gente si indigna per la parola cieco? Perché non combatte con me e con tutte noi madri di bambini disabili per il diritto a cure e terapie adeguate ed efficaci e non a palliativi per tenerci buone? Perché non raccoglie firme perché la ricerca e l’assistenza non siano lasciate solo al volontariato e ai fondi raccolti grazie a chi con cinque euro si sente buono e dorme sereno.
Lo so, non vale per tutti, ma ha idea di quante persone si voltano dall’altra parte quando passo con il passeggino? Dà fastidio. Solo guardarlo mette paura, neanche fosse infetto. Provano pena? Allora come mai non scendono in piazza, visto che noi con i nostri figli non possiamo, a chiedere una legge per i genitori Caregiver, perché abbiano uno stipendio, perché sia considerato un vero e proprio lavoro e messo tra gli usuranti. Perché lei lo sa vero che non esistono turni, weekend, o Natale, Pasqua o 25 aprile.
Oggi è la liberazione, non per una madre che prega che il figlio muoia prima di lei e resiste ogni giorno perché lui abbia una vita.
Mamma Silvia
